Vídeos interessantes sobre Autismo.

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segunda-feira, 27 de junho de 2011

Depoimento de Madalena - Mãe do Autista Alexandre - Amor, superação, dedicação e Confiança em Deus (Daniela Bolzan)

Meu nome é Madalena.
Aos 17 anos fui mãe de um lindo menino, o Alexandre.
Tudo parecia normal até que aos 2 anos percebi que o desenvolvimento dele era muito lento.
Ele andou com 4 anos, foi nos anos 80 onde o autismo ainda era desconhecido.
Uma noite, ao assistir o fantástico vi que meu Alê era autista, mas para os médicos era Deficiência Mental severa.
Aqui em Ilhabela nem APAE tinha. Então começamos a fazer reuniões para que abrisse uma.
Com 9 anos ELE foi para APAE, mas vinha para casa mais agitado.
Ficou por anos fazendo tratamento lá, mas de nada resolveu.
Aos 18 anos regrediu muito por eu ter mudado de casa passou a usar fraldas.
Hoje ele passa no caps 1 ves por semana .
Gostaria muito de fazer mais pelo meu anjo mas Deus sabe que o que está no meu alcance está sendo feito.


O mas importante é o grande amor que tenho por ele ...

Te Amo Minha Vida...
Madalena.
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Daniela Bolzan - O amor de uma mãe por um filho é especial naturalmente, pois no momento que geramos um filho depositamos todas as expectativas possíveis para a sua vida.
Quando damos a oportunidade de vida a nossos pequenos anjos, esperamos que tudo corra bem durante seu desenvolvimento, mas Deus prefere nos mostrar algo muito mais importante, que temos filhos especiais, que mudará nossas expectativas, não será mais expectativas de aprender a falar, de estudar, fazer uma faculdade, pois isso sinceramente não saberemos como será... Mas aprendemos a esperar as expectativas mais importantes, como um simples "mamãe" que os pais geralmente esperam ouvir até os dois anos de vida, nós mães de filhos especiais esperamos ouvir isso a vida toda.. Cada conquista é uma vitória e cada regressão que eles apresentam nos mostram que temos que ter força e desafiar para que o progresso chegue... E CHEGARÁ MUITO RÁPIDO, BASTA ACREDITARMOS NO POTENCIAL DE NOSSOS ANJOS AUTISTAS...
Daniela Bolzan...

domingo, 26 de junho de 2011

MTV está cumprindo com o prometido- fazer comerciais sobre Autismo.. - Parabéns...

Após o desastre que foi ao ar na Emissora MTV no quadro "Casa dos Autistas", (como eles chamavam), após ter sofrido inúmeros processos e indignações de pais, profissionais e familiares que se revoltaram com a situação, a emissora se comprometeu a colocar no ar durante a programação comerciais explicando e conscientizando sobre o autismo, a fim de que minimize o desastre causado naquele programa...
Obrigada por estarem cumprindo com o prometido e posso afirmar aqui para vocês, a emissora aprendeu que brincar com coisa séria não mais acontecerá...
Palmas para essas propagandas de conscientização. Agora SIM POSSO DIZER QUE A EMISSORA MTV ESTÁ SENDO UMA EMISSORA EXEMPLAR... PARABÉNS! CONTINUEM ASSIM E ENCHERÃO NOSSOS CORAÇÕES DE PAIS COM MUITO ORGULHO ...
A disposição.
Daniela Bolzan.
 ASSISTA ABAIXO OS COMERCIAIS E DOCUMENTÁRIOS... EXEMPLOS QUE SÃO MUITO ESCLARECEDORES..
                             









´
Parabéns!!!
Daniela Bolzan...

Uma História Real - Uma História de Muitas Lutas e conquistas. Depoimento de Lourdes Conde Rorato - Mãe de Alessandra (Daniela Bolzan)

RESUMO DE UMA HISTORIA REAL.
Uma história de muitas lutas e muitas conquistas.


Alessandra nasceu no dia 02 de maio de 1985, bonita e saudável. Com o passar do tempo, comecei a notar que ela era diferente; levava ao médico e dizia a ele da minha preocupação, ele me dizia que ela não tinha nada de anormal.
Ao completar 1 ano, era visível que havia algo errado; aí começou a peregrinação. Minha cidade é bem pequena, com poucos recursos. Eu também não tinha nenhum recurso, nem sequer telefone.Senti que eu tinha que lutar com as minhas próprias forças. Busquei ajuda em cidades maiores e, mesmo assim, não tinha resposta. Tudo o que as pessoas falavam, a gente fazia; se hoje é dificil imaginem há 26 anos?
Passaram-se dias, meses e anos e nada se resolvia. Cada dia era pior. Alessandra tinha uma crise diferente a cada dia e ninguém entendia o que estava acontecendo. Eu ia a médicos, padres, benzedeiras e centros espíritas, sem resultado,cada dia pior.
Indicaram a Unicamp de Campinas. Fizemos esse trajeto por um ano e meio, onde ela refez todos os exames e passou por especialistas, até que fizeram uma junta médica, a qual foi dado o diagnóstico de Autismo. Parecia que o mundo estava desabando sobre nossas cabeças e, para piorar, me disseram que não tinha tratamento para o Autismo, pois o Brasil ainda estava engatinhando nas pesquisas sobre o que fazer com uma criança autista.
Com esse diagnóstico desconhecido e sem saber pra onde ir, entregamos a Deus, e Ele nos iluminou: ganhei uma assinatura da revista Familia Cristã. Na quarta edição da revista, havia uma reportagem sobre a musicoterapia e o musicoterapeuta era especialista em Autismo. Recém chegado de Buenos Aires, ia começar a atender em São Paulo, há 450 km da minha cidade. Tinha um telefone. Sem pensar na distância, liguei para ele, contei sobre a Alessandra e ele me disse que gostaria de vê-la, que o caso não era impossivel. Marquei uma consulta e, junto à prefeitura da minha cidade, consegui uma ambulância. Lá fomos nós para São Paulo. Parecia um sonho, mas foi verdadeiro. Em quase 6 anos sem nenhuma esperança, encontramos alguém que se dispusesse a nos ajudar. O musicoterapeuta tentou acalmá-la por três horas,pois até o relógio dele ela arrebentou, mesmo assim ele nos encorajou, disse que ia nos ajudar. Pela primeira vez encontramos alguém que mostrou interesse e nos deu muitas esperanças. Devido à distância, marcou a consulta seguinte para daí 15 dias. Assim, começou uma nova etapa em nossas vidas.
A cada 15 dias íamos para São Paulo. Em casa, seguíamos as suas orientações: arranjamos animaizinhos, e ela começou a se acalmar, não tinha mais crises de choros porque quando ela começava, passava noites e dias chorando sem parar, era uma loucura (nossa casa era repleta de grades de proteção), começou a dormir, não agredia mais a irmã mais nova, aceitou usar roupas e calçados e também começou a se comunicar a seu modo e não necessitou mais ficar trancada. Na sétima seção, ela era outra criança. Na época, o caso da Alessandra foi apresentado no Simpósio Internacional sobre Musicoterapia.
Hoje, esse musicoterapeuta, reside em Brasilia e tem uma clíinica chamada CLIAMA. Ele ainda nos atende prontamente. Devido à distância, a Alessandra foi até lá somente duas vezes. Mantemos contato por telefone, eu conto como ela está e ele me orienta o que fazer.
Antes da musicoterapia, a Alessandra tomou todos os remédios possiveis da época: hora para acalmar, hora para estimular. Cada médico receitava um e, assim, ela só piorava. Depois da musicoterapia, o remédio dela é o musicoterapeuta Dr Aluisio Duboc Maluf.
Depois de tanto sofrimento, hoje somos uma familia feliz.
A Alessandra depende de mim, mas ela é feliz, se comunica a seu modo, vive bem na sociedade, permitindo ir a qualquer lugar com ela, que se comporta bem, tem muita coordenação e até anda de bicicleta. Antes da musicoterapia ninguém conseguia fazer uma terapia com ela,agora ela anda no cavalo certinho, na equoterapia, faz hidroterapia e frequenta a APAE em outra cidade.
Gostaria muito que as mães de autistas tivessem a mesma sorte que eu tive de conseguir mudar uma história triste, para uma história feliz.
Tudo isso foi conseguido com muito amor. Meu marido, minha outra filha mais nova, Andressa, e eu, vivemos só para a Alessandra.
Lourdes Rorato.
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Daniela Bolzan - Sem Palavras- lindooooo...Exemplo para todas nós... Obrigada mesmo...

quinta-feira, 23 de junho de 2011

Uma história de Amor. - Depoimento de Adriana - Mãe de Davi - Autista lindo - (Daniela Bolzan)







Meu nome é Adriana, mãe de um filho muito querido que se chama Davi, aliás tenho dois meninos mas o outro não é autista, só o Davi.
Bem, o Davi nasceu de parto normal de uma gravidez muito tranquila. 
O seu desenvolvimento foi normal ; Ele sentou, engatinhou, andou , falou, enfim, tudo bem.
Tudo começou a mudar quando o meu outro menino nasceu, o Davi parou de falar, ele parou de nos olhar, parecia que nós não existíamos, melhor, ele próprio não existia mais; A impressão que dava é que o seu corpo estava ali mas a sua alma não. Foi muito difícil, desesperador mesmo porque nessa época eu nunca havia ouvido falar em  autismo. Ele estava com quase dois anos. Até chegarmos ao diagnóstico não foi fácil, nessa época nós mudamos para Juiz de Fora(MG). Então, o meu pequeno ia crescendo e nenhum médico me dizia o que ele tinha. Eu sabia que havia algo errado porque nunca tinha ouvido falar de criança que comecou a falar e depois parou, mas eles diziam que era só um atraso ou era ciúmes do irmão. 
O tempo ia passando e nada eu já tinha ido a vários médicos, até que um dia em minha casa estava assistindo tv quando vi um comercial da A.M.A. com a turma da mônica, falando de autismo.
Nossa foi um choque pois eu juntei 2+2 e descobri que meu pequeno era autista. No outro dia cedinho fui na psicóloga dele que falou que ja havia percebido algums traços da síndrome e me indicou uma psiquiatra infantil, doutora Wânia Dantas, uma médica maravilhosa, que me deu o diagnóstico na hora!
A partir do diagnóstico nossa vida melhorou muito porque ele começou a fazer o tratamento certo, tomar os remédios corretos.  Hoje ele está com 9 anos e faz as terapias na apae, não fala ainda mas não perco as esperanças de um dia  ouvi-lo me chamar de mamãe.
Ele esta matriculado em uma escola regular, não acompanha a turma ainda nas tarefas pedagógicas; mas se dá muito bem com os colegas, está  muito bem  entrosado e todos o adoram e respeitam! Ele tem uma professora de apoio, que o está ajudando muito.
Meus filhos são uma bencão em minha vida! Com Davi eu aprendi que todas as pessoas são especiais, cada um a sua maneira!  bjos e obrigada ela oportunidade de falar sobre nós!
Adriana Vicente.
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Querida Amiga Adriana, Que história linda.. Eu te agradeço imensamente por participar da nossa campanha sobre as histórias... é muito importante para nós, mães especiais lermos e compartilharmos todas as nossas experiencias...
Sabe, sinceramente percebi que a sua força e determinação está dentro de você e que é o que eu sempre digo, fomos escolhidas por Deus...
Um grande beijo No Davi e beijos em seu outro filho.. Fique com Deus ...
Com Amor Daniela Bolzan.

segunda-feira, 20 de junho de 2011

Depoimento de Cristiane Fonseca, mãe de Lucas e Gabriel, Gêmeos Autista.. Uma História de Amor eterno... ( Daniela Bolzan)


 Aos 21 anos descobri que estava grávida depois de apenas 1 mês de namoro, apesar do susto fiquei muito feliz com a noticia, a final sempre sonhei em ser mãe... Com apenas 4 semanas fiz a minha primeira ultrassonografia, e logo de “cara” o medico me disse que eu seria mamãe de gêmeos!!! Nossa como fiquei feliz!! Apesar de já saber que não seria fácil. Os meses foram passando e não foram fáceis, até o Quinto mês por varias vezes precisei ficar internada, mas nada me tirava a alegria...
Quando estava no Sétimo mês eles resolveram nascer...
Através de uma cesariana no dia 22 de Fevereiro de 2004, eles chegaram ao mundo, Lucas e Gabriel, para a felicidade de todos...
Aos poucos eles foram crescendo, começaram a andar, mas ao chegar aos 2 aninhos eles ainda não falavam, isso me deixava intrigada, não achava normal, porem os médicos me falava, que era normal, que tinham preguiça , e que cada criança tem o seu tempo... Isso não foi o suficiente para me convencer, aos poucos fui procurando ajuda, mas ela não veio rápido, todos os médicos acabavam de certa forma me “enrolando”, ate que quando eles já estava com Quatro aninhos, um Neurologista me falou sobre a possibilidade do Autismo. Pensei que meu mundo havia acabo naquele instante. Não acreditei, tentei fugir dessa realidade... Mas não teve jeito, tive que voltar a realidade. Sofri muito, chorei, pensei que jamais iria superar tamanha rasteira que a vida estava me dando...
Fui encaminhada para APAE para a confirmação do diagnostico, me coração pedia para que o resultado fosse negativo, mas não foi isso que aconteceu, quando cheguei em casa que olhei para a minha mãe, desabei em lagrimas, nesse instante meu pequeno Lucas, veio até mim e me abraçou, depois começou a chorar, aquela cena, me fez entender que quando eu sofria ele sentia isso e também sofria...
Começaram os tratamentos, e aos poucos os médicos me falavam que o autismo deles é muito leve, isso me deixou um pouco mais feliz, hoje já faz três anos que recebi o diagnostico, as coisas não estão fácil, ainda não consegui o fonoaudiólogo, mas estou na luta, eles ainda não falam nenhuma palavrinha, mas acredito que ao passar do tempo eles iram falar sim!!! Só falta isso para nossa total realização! Eles são muito lindos, inteligentes, muito espertos, carinhosos, muito amorosos, adoram dar abraços e beijos, e eu os admiro muiiiito, eles me ensinam coisas novas a cada dia... São eles que me ensinam as coisas e não eu para eles...
Deus sabe o que faz em nossa vida, e o propósito de cada ação...
Ainda choro, mas, bem menos, só naqueles dias em que a gente se lembra dos sonhos para o futuro deles, e pensa que os sonhos mudaram...

Hoje com 29 anos, penso diferente, antes eu pensava Porque Eu? Hoje eu Falo, Porque não Eu?
Basta eu abrir os olhos quando acordo todas as manhãs e ver os olhinhos deles, ver o sorriso deles quando me olham que me faz pensar que eles são os melhores filhos do mundo, o melhor presente que Deus me deu...

 Resumindo SOMOS MUITO FELIZES!!! Somos só nós três, mas somos uma pequena família muito unida e realizada...
Lucas, Cristiane e Gabriel

Problemas todos nós temos, apenas são problemas diferentes, e meus meninos são especiais, mas não por serem autistas, mas por serem meus filhos...
Cristiane Fonseca.
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 Daniela Bolzan: A cada gesto de amor que temos no decorrer de nossas vidas, Deus nos presenteia no momento em que para nós mulheres é o momento mais sublime do Universo, o momento de ser mãe. Eu não tenho dúvidas de que Deus nos escolheu a dedo para cuidar dos anjos mais preciosos que estavam do lado dele . Nossos filhos especiais são anjos que vieram ao nosso lado para nos ensinar e nos fazer crescer como Deus quer que sejamos... Por isso  digo, é uma graça Divina termos filhos especiais, pois indica que somos mais especiais ainda, pois o Senhor nos escolheu e nos confiou toda a força, dedicação, amor e sabedoria que somente nós mães somos capazes de oferecer sem querer nada em troca... O amor por esses pequeninos é o que nos dá razão de sorrir a cada novo amanhecer, e por isso Deus nos enviou esses anjos, para colocar luz e felicidade nas nossas vidas e nos mostrar que não há montanha que não consigamos escalar, é preciso a fé, e a fé se consegue atraindo e conservando o amor no coração... E isso é fácil quando temos essas jóias preciosas por perto participando da nossa vida.
 OBRIGADA CRIS, ESTAMOS JUNTAS NESSA AMIGA...
Daniela Bolzan

quinta-feira, 16 de junho de 2011

Dia 18 de Junho - Dia do Orgulho Autista...(Daniela Bolzan)





TENHO ORGULHO DO MEU TESOURO.. AMO DEMAIS.. AMOR SUBLIME, PURO E SINCERO. SOMOS COMO A CHAVE E O CHAVEIRINHO QUE ANDAM SEMPRE JUNTINHOS E FELIZES.
PARABÉNS PARA NÓS QUE SOMOS ORGULHOSOS UM DO OUTRO..
TE AMO MEU DIAMANTE...
COM AMOR DA MAMÃE MAIS ORGULHOSA DESTE  MUNDO EM TER UM FILHO ASSIM COMO VOCÊ, ESPECIAL E QUE ME COMPLETA...
CARINHOSAMENTE
DANIELA BOLZAN.

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Inclusão - Uma História emocionante - Um exemplo de como é importante incluir nossos Autistas na sociedade - Escrito por Janete Carvalho, Mãe do Thierry - Autista lindo. ( Daniela Bolzan)



A cada dia aprendemos um pouco mais sobre o que é criar um filho autista... estamos passando por um momento muito importante da nossa sociedade, onde a inclusão e o preconceito andam paralelos, as vezes até de mão dadas.... as pessoas estão atentas aos "deficientes" por as incidências serem cada vez maiores... a sociedade está se dividindo claramente entre os bons e maus... os bons, estão procurando compreender o que está acontecendo com nossas crianças. Mesmo não vivendo a realidade dos pais de crianças especiais, estão se dedicando, aceitando e se esforçando para entendê-las ( professores, médicos, parentes, amigos, vizinhos, etc.); Mesmo ainda existindo o medo pelo desconhecido (pensam:"Deus, eu não quero que isso aconteça comigo! eu não conseguiria), os bons estão se superando a cada dia!
Os maus, ignoram, preconceitualizam, rotulam, menosprezam, debocham daqueles que não podem se defender sozinhos... dentro da mais profunda ignorância e humanidade, discriminam claramente e faz com que a humanidade retroceda a estaca zero no que diz respeito à  civilização, ao bom senso, a fé cristã e principalmente ao AMOR.
Houve uma matéria postada neste Blog que serviu de exemplo para mim, uma matéria sobre a inclusão dos autistas na escola regular que diz que quando o autista completa seu 6, 7, 8 anos os pais acabam por serem convidados a retirar seus filhos das escolas...??? pensei muito nisso na época, pois nossos pequenos ainda estão na educação infantil e fiquei pensando que esse dia ainda iria chegar... pois chegou.... esse ano de 2011 o Thierry passou do maternal para o nível I. Mesmo não acompanhando a turma ( atividades pedagógicas) ele sempre se deu muito bem com as outras crianças participando de todas as brincadeiras, atividades dirigidas, festa, tudo... Esse ano notei que o Thierry estava muito triste quando ia para escola; chorava ao entrar na sala, ficava muito ansioso para ir embora, ficou triste em casa, perdeu o contato visual até comigo, parou de brincar com outras crianças e com o irmão e começou a ficar agressivo com outras crianças. Comecei a perceber que a causa vinha da escola! Como trabalho num prédio ao lado a escola, pude reparar que o Thierry estava sendo excluído de todas as atividades... certo dia ao conversar com a professora ( e ela apontar apenas os pontos negativos, não apenas dele mas da turminha toda) percebi que Thierry entrava na sala de aula e estava condicionado a sentar-se num colchão num canto isolado da classe e ficar ali abraçadinho com sua mochilinha ( assim ele dava "paz" para seus cuidadores)... Meu coração partiu em mais de mil pedaços... Chorei muito...Descobri que todos faziam atividades em casa (tarefinhas) e raramente era mandado para o Thierry. Teve um dia que ele chegou a fazer coco na roupa na sala de aula (coisa que já não fazia desde os 3 anos)...Enfim, ele estava sendo muito discriminado. Conversei com meu esposo e resolvemos falar com a direção da escola sobre todos os acontecimentos (senti medo, pois temendo que eles pedissem que tirassem o Thierry da escola, ou que eu fosse demitida, pois sou funcionária em um prédio da mesma empresa, mas não poderia negligenciar meu filho e graças a Deus foi tudo diferente) A diretora, me ouviu e me falou que eles já haviam diagnosticado o problema e que não era apenas pela conduta com o Thierry mas por diversos outros fatores e queixas de outras mães.  A escola trocou a professora e no outro dia o comportamento do Thierry mudou. Ele está maravilhoso, voltou a nos encarar, brincar e cantarolar o dia inteiro (papapa pepepe gagaga bababab iaiaiaiai ue ue ue!) lindo !! A nova professora parece um anjo e trata-o como os outros amiguinhos!
Ele está cobrindo  pontilhados da letrinha E e do número 2, na forma correta, com as voltinhas e tudo... e está dançando a música "ai bota aqui, ai bota aqui o seu pezinho", com mãozinha na cintura e tudo...
A minha mensagem para outras mães  é que não tenham medo e não sejam negligentes, pois somos a voz que fala por eles.... arrisquem, denunciem, tentem acabar com situações preconceituosas... Claro que devemos ter a lucidez de não querer que a escola ou os profissionais façam milagres com nossos autistas, mas devemos exigir respeito e amor.. o que eu disse a diretora: "EU NÃO QUERO QUE O THIERRY SAIA DAQUI UM GENIO, QUE SAIBA A LER E A ESCREVER FLUENTEMENTE.. QUERO APENAS QUE ELE CONSIGA BRINCAR COM OUTRAS CRIANÇAS, QUE SE SINTA AMADO COMO ELE AMA TODOS A SUA VOLTA, QUE SEJA COMPREENDIDO COMO SE ESFORÇA IMENSAMENTE PARA COMPREENDER AS PESSOAS A SUA VOLTA, TÃO DESIGUAIS A ELE... EU NÃO PEÇO O IMPOSSIVEL, PEÇO O POSSIVEL PARA QUALQUER BOM PROFISSIONAL, O POSSIVEL PARA QUALQUER PESSOA QUE SAIBA AMAR SEM SELECIONAR A QUEM DEVE AMAR" .
VEJA AS FOTOS DAS ATIVIDADES DO THIERRY.... ELE NÃO CONSEGUIA SEGURAR UM LÁPIS, NÃO TINHA FORÇAS NEM COORDENAÇÃO MOTORA NAS MÃOS... AGORA VEJA!
ESSAS ATIVIDADES FORAM DIRIGIDAS (P OR JANETE OU PELA PROFESSORA), MAS ELE AS REALIZOU SOZINHO, SEM QUE SEGURÁSSEMOS EM SUAS MÃOZINHAS....
NOSSA!!! QUE ALEGRIA ELE ESTÁ! QUE VITÓRIA ESTAMOS SENTINDO!!!
QUEM DIZ QUE OS AUTISTA NÃO PODEM APRENDER...
NÓS PODEMOS MENOS QUE ELES...












Grata Daniela Bolzan
Escrito por Janete, mãe do Thieey.

 

quarta-feira, 8 de junho de 2011

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - Uma Prisão de Ossos - (Daniela Bolzan)


Essa Triste Doença genética que afeta em número muito baixo as pessoas em nosso vasto mundo...
Este vídeo que está acima é de Martinha que pede ajuda incansávelmente em busca de um único propósito, SOBREVIVER, ou seja, ela precisa de tratamentos de fisioterapia para o resto de sua vida..Como me tornei amiga de Martinha, gostaria de pedir que divulgasse o vídeo dela e que  quem tiver condições ajudem financeiramente... Eu ja enviei sua história para as emissoras e vamos aguardar contato... Se você tiver algum amigo jornalista, ou até mesmo que possa ajudar com conhecidos que possam ajudar nossa amiga.. Vamos colaborar...
Lembre-se sempre de que Deus sempre recompensa aquele filho que mesmo em dificuldades e passando por problemas se dedicam àqueles que precisam de ajuda...

Segue o significado desta Doença...

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos.


Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo da criança num “segundo esqueleto”.
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas, cirurgias, biópsias).
A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam “pontes” entre as articulações, tornando os movimentos impossíveis. Fonte; wikipédia

Vamos Ajudar;;; Deus está conosco...
Grata
Daniela Bolzan

terça-feira, 7 de junho de 2011

Gagueira infantil - Mais Propensa em meninos do que em meninas. (Daniela Bolzan)


Problemas de articulação da fala costumam aparecer entre 2 e 4 anos de idade e são mais frequentes em meninos; o tratamento deve ser iniciado ainda na idade pré-escolar
A mãe de Pablo mostra-se angustiada durante a consulta. Já faz um mês que seu filho de 3 anos repete sílabas e bloqueia sons ao falar. Ao ver seu esforço para se expressar, ela tenta ajudá-lo orientando-o a não ficar nervoso e a falar bem devagar – o que não tem efeito. Há dias em que Pablo gagueja e outros em que fala sem nenhuma dificuldade. Na última semana, no entanto, o problema se agravou em algumas ocasiões, o menino chega a fazer gestos de esforço para parar de tropeçar nas palavras. A mãe receia que a gagueira se torne permanente.


Problemas de articulação da fala costumam aparecer entre os 2 e 4 anos. Nesse período, os pequenos começam a formar frases maiores e mais elaboradas e ocorre a aquisição de habilidades complexas e necessárias para organizar a linguagem e utilizá-la em situações sociais. É normal esquecer-se de algumas palavras, não apresentar total fluência na fala e demonstrar insegurança ao se expressar.


Como descrito pela mãe de Pablo, uma das características da gagueira é a oscilação: ela não se apresenta em todas as ocasiões e sua intensidade varia. Na maioria dos casos, os bloqueios desaparecem, por exemplo, quando a criança canta, pois estão relacionados ao momento da comunicação – como alguma situação na qual o pequeno se sinta intimidado, seja por uma atitude pouco receptiva do interlocutor ou pela emoção que sente em relação ao tema. Fatores como a pressão dos pais ou professores para “falar corretamente”, corrigindo ou mesmo recompensando quando a criança se expressa com fluência, podem piorar o problema.


A gagueira tende a desaparecer espontaneamente ainda durante a infância. Entretanto, em uma minoria dos casos, ela pode se estabelecer e perdurar pela adolescência e idade adulta. É comum que a falta de fluência na fala acentue a timidez ou faça com que a pessoa deixe de se expressar para evitar a vergonha de tropeçar nas sílabas e passe a manifestar movimentos corporais involuntários relacionados à tensão e ao esforço para falar.
Até há pouco tempo, a abordagem de especialistas para casos como o de Pablo era aconselhar os pais a esperar. O tratamento costumava ser indicado apenas se o problema persistia após a idade pré-escolar. No entanto, segundo estudo conduzido por mais de 20 anos, a intervenção deve vir, de preferência, antes dos 4 anos, para evitar que a gagueira se estabeleça e ocasione transtornos secundários como ansiedade ou sentimentos negativos em relação à comunicação e à convivência social, prejudicando a autoestima.


A pesquisa não identificou uma causa específica da gagueira, porém foram identificados fatores que podem desencadeá-la, como histórico familiar – cerca de 60% das pessoas com o problema têm parentes gagos. Além disso, é três vezes mais frequente em meninos. Observou-se alto índice de recuperação em casos em que o tratamento foi iniciado antes que as repetições e os tropeços na fala completassem um ano. Ao perceber os sinais descritos, é aconselhável que os pais procurem um fonoaudiólogo ou psicólogo. Estes profissionais avaliarão o grau de dificuldade da criança em expressar-se e se há fatores ambientais, sociais e psicológicos associados ao problema.


A mãe de Pablo foi orientada a ajudar o filho com atitudes simples, como falar de forma clara com a criança e dar tempo para que ele organize suas palavras. Foi instruída também a evitar fazer recomendações e a conversar um pouco mais devagar, articulando bem as palavras, para oferecer um modelo lento de fala, com pausas, que possa ser imitado. Essas pequenas mudanças são, em geral, muito eficazes para deixar os pequenos mais tranquilos e conseguir que eles se expressem com mais fluência.

Fonte: Mente e cérebro.
Abraços.
Daniela Bolzan.

Autismo, Esquizofrenia e Retardo Mental têm uma base genética comum (Daniela Bolzan)


Pesquisadores da Faculdade de Medicina de Rouen (norte da França) afirmam ter descoberto uma base genética comum para o autismo, a esquizofrenia e o retardo mental, informou nesta quarta-feira a equipe de neurogenética do laboratório Inserm U 614.
A equipe comparou as desordens genéticas de 750 pacientes - divididos em três grupos - que sofrem respectivamente de autismo, esquizofrenia e retardo mental.
"Encontramos os mesmos tipos de alteração nos mesmos genes envolvidos nessas enfermidades nos três grupos", assegurou Audrey Guilmatre, que faz parte da equipe de neurogenética dirigida pelo doutor Dominique Campion.
A equipe estabeleceu, por outro lado, que os genes alterados são os que desempenham um papel nas conexões dos neurônios.
"Esse tipo de alteração só foi descrito recentemente e, por isso, está se trabalhando seriamente no que significa", explicou Guilmatre.
Segundo a pesquisadora, esta descoberta possibilita uma nova aproximação dessas doenças que, até agora, eram consideradas completamente diferentes.
"Isso torna possível ter como objetivo de estudo o mecanismo de transmissão entre os neurônios, melhorar o diagnóstico e, a longo prazo, achar moléculas que possam tratar essas enfermidades", acrescentou.
O trabalho da equipe, que estudou 28 genes e continuará seus trabalhos com outros, foi possível pela existência de um banco genético da Fundação Autismo.
Este organismo, que reúne famílias de crianças autistas, classificou a descoberta de muito importante.
"Nunca antes se havia descoberto uma grande porcentagem de pessoas autistas com a mesma anomalia genética nem uma evidência de anomalia genética comum entre autismo, esquizofrenia e retardo mental", declarou a fundação em um comunicado.
Depois desta descoberta, a fundação disse confiar "na ideia de que tratamentos moleculares, celulares e eventuais meios de prevenção estão realmente mais próximos".
Fonte; R7.com
Abraços
Daniela Bolzan

segunda-feira, 6 de junho de 2011

Envelhecendo Autista - Uma Realidade que chegará, mais cedo ou mais tarde. (Daniela Bolzan)



Com o aumento da esperança média de vida e aperfeiçoamento das condições de saúde, que no caso das pessoas com perturbações de espectro autista deverão ser mais específicas e adequadas, existem cada vez mais idosos com estas perturbações que precisam de apoio e apresentam as mesmas necessidades que os idosos sem deficiência. No entanto, estes indivíduos são os que sofrem mais a exclusão e dificuldades de inclusão na sociedade.


Apesar de possuírem perturbações de espectro autista, estas pessoas apresentam necessidades idênticas às das outras pessoas idosas sem perturbações, nomeadamente, a nível económico, social, afectivo e residencial. No entanto, os idosos com perturbações do espectro autista sentem dificuldades adicionais tais como a discriminação social, problemas suplementares de saúde, problemas de comunicação e interacção que contribuem para o seu isolamento, problemas de comportamento, problemas residenciais e falta de apoio financeiro adequado às suas necessidades.


Tendo em conta todas as dificuldades é importante considerar os direitos das pessoas idosas com perturbações do espectro autista para que essas dificuldades não sejam tão sentidas por estas pessoas. Ter acesso a uma boa qualidade de vida em termos de bem-estar físico, emocional, social e material, aceder a um ambiente que promova a comunicação e seja adaptado aos problemas de comportamento que estes idosos apresentam, viver uma vida saudável e inclusiva na sociedade e escolher viver em casa ou numa residência com todos os apoios que necessita.
O apoio familiar é tão importante quanto é para um idoso que não apresenta o distúrbio. Necessita de atenção, paciência, dedicação e o mais principal, o Amor.
Pois para o idoso se sentir feliz e tranquilo basta se sentir amado e respeitado. isso é muito importante.
Cuide do seu idoso,(seja ele Autista ou não) com muito amor e dedicação, pois tenha a plena certeza de que oferencendo amor e carinho, receberá em dobro... Respeite o idoso... Acima de tudo é muito importante que as pessoas com perturbações do espectro autista ao atingirem a velhice não sejam negligenciadas quando mais precisam de ajuda. E sim sejam acolhidas...
Vamos colaborar e divulgar uma campanha onde o título é : "Envelheci Autista, quero Amor". Consciência é tudo em nossa vida quando temos sabedoria e respeito a quem precisa de apoio...
Abraços,
Daniela Bolzan


 

Carta para pessoas com Autismo.(Daniela Bolzan)


As pessoas com autismo devem poder partilhar os mesmos direitos e privilégios de toda a população europeia na medida das suas possibilidades e tomando em consideração os seus melhores interesses.Estes direitos devem ser realçados, protegidos e postos em vigor por uma legislação apropriada em cada estado.
As declarações das Nações Unidas sobre os Direitos do Deficiente Mental (1971) e sobre os Direitos das Pessoas Deficientes (1975) tal como outras declarações relevantes sobre os Direitos do Homem devem ser tomadas em consideração e, em particular, no que diz respeito às pessoas com autismo, devem ser incluídos os seguintes:
1. O DIREITO de as pessoas com autismo viverem uma vida independente e completa até ao limite das suas potencialidades.

2. O DIREITO de as pessoas com autismo terem um diagnóstico e uma avaliação clínica precisos, acessíveis e livres de preconceitos.

3. Os DIREITO de as pessoas com autismo receberem uma educação acessível e apropriada.

4. O DIREITO de as pessoas com autismo (e seus representantes) serem implicadas em todas as decisões que afectem o seu futuro; os desejos do indivíduo devem, na medida do possível, ser reconhecidos e respeitados.

5. O DIREITO de as pessoas com autismo terem uma habitação acessível e adequada.

6. O DIREITO de as pessoas com autismo terem equipamentos, assistência e serviços de apoio necessários a uma vida plenamente produtiva, digna e independente.

7. Os DIREITO de as pessoas com autismo receberem um rendimento ou um salário suficientes para uma alimentação, vestuário e habitação adequados tal como para as outras necessidades vitais.

8. O DIREITO de as pessoas com autismo participarem, tanto quanto possível, no desenvolvimento e na administração dos serviços criados para os seu bem estar.

9. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acesso a aconselhamento e cuidados apropriados à sua saúde mental e física e à sua vida espiritual. Isto inclui a acessibilidade a tratamentos de qualidade e a medicação administrativa somente no seu melhor interesse e tomadas todas as medidas de protecção necessárias.

10. O DIREITO de as pessoas com autismo a um emprego significativo e formação vocacional sem discriminação ou estereotipo; a formação e o emprego devem respeitar as capacidades e escolhas do indivíduo.

11. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acessibilidade o transporte e liberdade de movimentos.

12. O DIREITO de as pessoas com autismo terem acesso à cultura, ao lazer, às actividades recreativas e desportivas e de nelas participaram plenamente.

13. O DIREITO de as pessoas com autismo terem igual acesso a todos os equipamentos, serviços e actividades da comunidade e poderem utilizá-los.

14. O DIREITO de as pessoas com autismo terem relações sexuais e outras, incluindo o casamento, sem a elas serem forçados ou nelas explorados.

15. O DIREITO de as pessoas com autismo (e os seus representantes) terem representação legal e assistência jurídica assim como a completa protecção de todos os seus direitos legais.

16. O DIREITO de as pessoas com autismo não serem submetidas ao medo e à ameaça de um internamento compulsivo em hospitais psiquiátricos ou outras instituições restritivas da sua liberdade.

17. O DIREITO de as pessoas com autismo não serem submetidas a tratamentos físicos abusivos ou a negligência de cuidados.

18. O DIREITO de as pessoas com autismo não serem submetidas ao uso abusivo ou inadequado de farmacologia.

19. O DIREITO de as pessoas com autismo (ou os seus representantes) ao acesso a todas as informações contidas nos seus relatórios pessoais, médicos, psicológicos, psiquiátricos e educacionais.
Apresentado no 4º Congresso Autisme-Europa
Fonte: authismeurope.org
Grata Daniela Bolzan

História de vida de Jackson - Um Autista especial - E a luta de toda sua família.- Uma mãe batalhadora... ( Daniela Bolzan)


Sou mãe de três filhos onde os dois primeiros são saudáveis
e o caçula foi vitimado por uma rubéola aos quinze dias de gerado, e com
direitos a todas as seqüelas como: catarata congênita nos dois olhos,
persistência no canal arterial, estenose pulmonar valvar, empospadimo e um
problema mental que eu ainda não consegui que os médicos me precisassem. Ele ao
contrario do me diziam, sobreviveu operou os dois olhos, fez uma cirurgia
cardíaca para tanto moramos praticamente 3 anos dentro de um hospital de onde
hoje ele criou pânico de entrar. Jackson hoje tem 13 anos de idade, segundo a
neuropediatrica é Autista. Tem um comportamento completamente diferente de todas as crianças que já vi crescer, ele não fala, suponho que não ouve também, faz as necessidades fisiológicas
onde tiver vontade, ele simplesmente brinca, apenas brinca sem se relacionar
com outras pessoas, raramente ele sorri, a convivência com ele é muito difícil. Agora vem a parte mais crítica da situação: eu e meus três filhos não temos onde morar, já tentei de tudo até com
o governador do estado (PI) já falei para conseguir uma casa do projeto Minha
casa minha vida mas como não fui sorteada ainda tenho que esperar. Para essa
espera existe um agravante meu pai de 67 anos recém operado da próstata não
gosta da criança e se sente encomodado com nossa presença , Tenho fé em Deus que um dia esse desespero vai passar e nos vamos poder um ter um pouco de dignidade.

Essa ai foi a 1ª parte

Bom continuando, como cuido dos meus filhos com a
ajuda de minha mãe só agora pude parar de trabalhar e me dedicar somente
a ele, digo de janeiro desse ano para cá, nossas vidas tem mudado
muito, as aulas na AMA-PI tem sido uma benção e meu acompanhamento na
escola regular, dá a ele segurança, muito embora ainda ñ faça muita
coisa mas só o convivio com os outros só em ele aceitar ficar
sentadinho é tudo esta sendo um processo bem lento porem procressivo o
que é muito bacana, Jackson hoje ja é outra criança e tenho certeza que
em dois anos no máximo teremos por aqui um novo rapaz. Agradeço muito
as minhas amigas mães como eu que tanto tem me dado força , aos
profissionais da escola regular . a minha santa maezinha e
principalmente a Deus todo poderoso que vem me apoiando. è isso esses
somos nós hoje... amanhã tudo pode mudar ...


Linda História... ( Enviada por comentário no Blog)
Que Deus ABENÇÕE esta familia linda...
Podem contar sempre comigo!!!..
Fiquem em paz...
Abraços
Daniela Bolzan.

sexta-feira, 3 de junho de 2011

Curso de Adapatação de material Didático para Autistas - Atibaia - SP - ( Daniela Bolzan)

Este curso foi lecionado pela Pedagoga Andrea Lungwitz Cleto, onde ensina a preparação de material didático para a estimulação de Autistas.

Parte 1


Parte 2

Parte 3

Parte 4

Vale a Pena preparar estes materiais... Vamos estimular nossos ANJOS. Estudos comprovam que brincar com os autistas podem trazer nossos pequenos de volta ao nosso mundo... Então vamos á luta ... Quem luta tem muito mais possibilidades de vencer do que aquele que desiste de lutar e não chaga ao sucesso...Crer primeiramente em Deus é o passo importantíssimo para se ter a força necessária... E que nós pais precisamos muito não é mesmo?
Grata
Daniela Bolzan

quinta-feira, 2 de junho de 2011

Nova Lei beneficia 20 Mil Autistas no Amazonas - (Daniela Bolzan)

No Amazonas, cerca de 20 mil pessoas que sofrem de transtorno evasivo do desenvolvimento, mais conhecido como autismo, passam a usufruir de benefícios previstos nos artigos 244 e 248 da Constituição do Estado, que são destinados aos portadores de deficiência, em virtude da aprovação do Projeto de Lei 02/2011.

A proposta legislativa, de autoria do deputado estadual e presidente da Assembleia Legislativa (ALE-AM), Ricardo Nicolau (PRP), recebeu parecer favorável das Comissões de Constituição, Justiça e Redação; Finanças Públicas; e de Saúde, Previdência, Assistência Social e Trabalho, além de ser aprovada, por unanimidade, pelos 14 deputados que estiveram presentes nesta quinta-feira (24), no plenário da ALE-AM.

A nova lei prevê a criação e manutenção de unidades específicas para atendimento integrado de saúde e educação, especializados no tratamento de pessoas deficientes, dentre eles, os portadores de autismo.

Outro ponto inclui a realização de diagnóstico precoce do transtorno, ou seja, já entre 14 e 36 meses de idade, para que haja intervenção na adaptação e no ensino do portador de autismo, bem como sistematizar treinamento para médicos do sistema público de saúde, a fim de que este diagnóstico seja o mais rápido e eficiente possível.

Tratamentos previstos
O projeto de lei aprovado pela Assembleia também prevê a disponibilização de todo o tratamento especializado para os portadores de autismo, entre os quais: fonoaudiologia, aprendizado - através de aplicação de metodologias e atividades de natureza pedagógica especializada, com assistência terapêutica, se necessário - psicoterapia comportamental (psicologia), acompanhamento com psicofarmacologia (psiquiatria infantil); capacitação motora (fisioterapia); diagnóstico físico constante (neurologia); métodos aplicados ao comportamento (Aba, Teacch, Sonrise e outros); educação física adaptada; e musicoterapia.

Fonte dos recursos
A obrigação do Estado poderá ser cumprida diretamente, através de convênios ou de parcerias com a iniciativa privada e sempre em unidades dissociadas das destinadas a atender pessoas com distúrbios mentais genéricos.

Os recursos necessários para atender os serviços apresentados na lei serão provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Associação elogia a iniciativa
Para o presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Amazonas (AMA-AM), Edmando Saunier de Albuquerque, que é pai de um portador do transtorno, a iniciativa da ALE-AM é louvável e beneficia as entidades e instituições de apoio ao autismo no Estado.

“Com a inclusão legal dos autistas entre a categoria de pessoas portadoras de deficiência, é possível buscar apoio e suporte financeiro através de convênios com o governo e a iniciativa privada. Isso é um grande passo para a nossa causa, visto que o autismo é um problema que aflige não só os portadores, mas também suas famílias”.

O autor do projeto, deputado estadual Ricardo Nicolau (PRP), disse que a ideia da proposta de lei ocorreu ano passado, quando foi procurado por pais de portadores do transtorno, que solicitaram que a ALE fizesse uma lei que possibilitasse a aquisição de benefícios semelhantes aos dos portadores de necessidades especiais. “Fico feliz com a postura do parlamento, que entendeu a profundidade, a abrangência e a importância da lei”.

Âmbito municipal
Manaus é a terceira capital do País a incluir autistas entre portadores de deficiência. As demais são Salvador e São Paulo. Um decreto de lei aprovado pela Câmara Municipal no dia 26 de agosto de 2010, além do reconhecimento, estabelece necessidade da adoção de políticas públicas pelo município voltadas ao portador.
Eles podem ter cota na UEA
A Universidade do Estado do Amazonas (UEA) poderá ter cota para portadores de deficiência no vestibular se o requerimento apresentado pelo deputado estadual Adjuto Afonso (PP) na ALE-AM - que indica ao Governo do Estado a alteração da Lei Estadual de nº 2.894/04, que dispõe sobre vagas oferecidas em vestibulares pela UEA - for aprovado.

A indicação, segundo o parlamentar, visa estender os mesmos benefícios às pessoas portadoras de deficiência nos termos da legislação. Ele informou que esse público vive à margem do processo educacional e, portanto, terá a oportunidade de ingressar na vida acadêmica.

“O portador de deficiência física possui inúmeras limitações que o impedem de desempenhar atividades na vida e no trabalho. Suas dificuldades vão além das questões de mobilidade e inclusão no mercado de trabalho. Por este motivo, necessitam da ação política do poder público, no sentido de se promover a efetivação dos instrumentos legais já existentes”.

De acordo com informações da Associação de Deficientes Físicos do Amazonas (Adefa), aproximadamente 15% da população do Amazonas apresenta algum tipo de deficiência. Na UEA, 80% das vagas são reservadas para alunos de escola pública, interioranos e indígenas.

“Caberá ao Estado destinar o número de vagas oferecidas aos portadores de necessidades especiais. Tenho certeza que o governador Omar Aziz atenderá esse pedido”, ressaltou Afonso.


Fonte: Acritica.uol.com.br
Grata
Daniela Bolzan