Autismo: a desinformação é o maior inimigo- (Daniela Bolzan)

A dentista Josélia Louback aguarda apreensiva a liberação, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de uma caixa com injeções de Metil B12,  vitamina fundamental para que seu filho Arthur, autista de 7 anos, possa continuar o tratamento que tem melhorado, e muito, seu estado geral.
O Metil B12 é apenas um dos diversos suplementos que pais de autistas são obrigados a importar para tratar de seus filhos, já que o Brasil carece de produzir, e até de comercializar, vários desses produtos. Alguns deles, que têm uso liberado nos EUA e na Europa, ainda são proibidos por aqui. Além dessa dificuldade, a burocracia para importar os suplementos muitas vezes causa descontinuidade no tratamento.
- É sempre a mesma burocracia – desabafa Josélia. – Toda vez que eu preciso trazer o Metil B12 eu tenho que preencher uma ficha enorme, explicar por que o Arthur precisa e o que poderia acontecer com ele caso não utilizasse o suplemento.
Uma caixa com dez doses de Metil B12 custa, em media US$ 55 (em torno de R$ 90), mais cerca de 80% de imposto. Cada caixa, no caso de Arthur, dura um mês.
A pouca ou quase nenhuma estrutura do sistema de saúde brasileiro em relação ao autismo não se resume ao tratamento, mas também ao dianóstico. Josélia e inúmeros outros pais quase sempre contam casos parecidos: seus filhos autistas começaram a apresentar os sintomas por volta dos 2 anos, mas precisaram percorrer uma via-crúcis de médicos, até que um deles – em vários casos, os próprios pais davam o diagnóstico – sugerisse que a criança era autista.
- Comecei a perceber que havia algo errado com o Arthur quando ele tinha 1 ano e meio – lembra a dentista. – Mas só aos 4 anos ele obteve o diagnóstico de autismo.
Josélia garante que levou seu filho “nos melhores e mais renomados médicos do Rio de Janeiro”, e que nenhum foi capaz de diagnosticar a síndrome.
- Para você ter uma ideia, uma das médicas é professora de psicopatologia e psicodiagnóstico da Uerj. E ela não foi capaz de perceber que meu filho era autista – desabafa. – Uma psicóloga chegou a dizer que o que ele tinha era um trauma psicológico, e que a culpa era minha, porque eu não amava meu marido e descontava isso no Arthur. Vê se pode uma coisa dessas! Ela ainda perguntou se eu amava realmente o meu filho!
Até ser diagnosticado e iniciar o tratamento correto, Atrhur não falava, não atendia quando o chamavam pelo nome, praticamente não olhava nos olhos de ninguém e só prestava atenção na televisão e em objetos giratórios, além de gritar pela casa praticamente durante todo o dia. Um comportamento clássico de autismo que os médicos não souberam interpretar.
O diagnóstico veio, enfim, por meio de uma pediatra, que admitiu sua ignorância em relação a como realizar o tratamento:
“Ela foi super-honesta e sincera”, lembra Josélia. “ Me disse ter certeza de que meu filho era autista, mas que não tinha a menor ideia de como tratá-lo”.
A sinceridade da médica, segundo Josélia, foi o que ajudou seu filho:
“Ela me deu o melhor conselho. Me mandou procurar alguma associação de pais de autistas porque, segundo ela, eles entenderiam mais da síndrome que muitos médicos”.
Josélia então saiu de sua casa em São Gonçalo, na Região Metropolitana do Rio, e foi morar em Niterói, em frente à sede da Associação em Defesa do Autista (Adefa), formada por pais de autistas. Foi lá que Arthur começou o tratamento que hoje lhe permite falar, olhar nos olhos, cumprimentar repórteres que vão à sua casa e fazer a avó chorar no telefone ao pedir a ela, por iniciativa própria, que lhe traga um simples suco de laranja.
Fonte: Jornal do Brasil
Grata: Daniela Bolzan