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quarta-feira, 8 de junho de 2011
Fibrodisplasia Ossificante Progressiva - Uma Prisão de Ossos - (Daniela Bolzan)
Essa Triste Doença genética que afeta em número muito baixo as pessoas em nosso vasto mundo...
Este vídeo que está acima é de Martinha que pede ajuda incansávelmente em busca de um único propósito, SOBREVIVER, ou seja, ela precisa de tratamentos de fisioterapia para o resto de sua vida..Como me tornei amiga de Martinha, gostaria de pedir que divulgasse o vídeo dela e que quem tiver condições ajudem financeiramente... Eu ja enviei sua história para as emissoras e vamos aguardar contato... Se você tiver algum amigo jornalista, ou até mesmo que possa ajudar com conhecidos que possam ajudar nossa amiga.. Vamos colaborar...
Lembre-se sempre de que Deus sempre recompensa aquele filho que mesmo em dificuldades e passando por problemas se dedicam àqueles que precisam de ajuda...
Segue o significado desta Doença...
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (conhecido por FOP; termo médico: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos.
Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
As crianças com FOP desenvolvem inchaços dolorosos pelo corpo, semelhantes a tumores, que podem crescer, mudar de posição e desaparecer, porém estes inchaços costumam deixar no seu lugar um osso e vão progressivamente imobilizando o corpo da criança num “segundo esqueleto”.
O progresso da FOP pode ser espontâneo, ou ser acelerado por traumas (quedas, cirurgias, biópsias).
A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa de forma progressiva, a imobilização do corpo.
É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam “pontes” entre as articulações, tornando os movimentos impossíveis. Fonte; wikipédia
Vamos Ajudar;;; Deus está conosco...
Grata
Daniela Bolzan
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Esta doenca realmente e triste e pior.por ser rara do jeito que e o tratamento nao e conhecido pela maioria dos medicos. Infelismente a unica.coisa.que nos pobres podemos fazer e esperar que o goveerno faca alguma coisq. Nao temos tratamento para doencas quem dira as raras. Que deus abencoe as pessoas que portam essa doenca, porque e algo terrivel. E a proposito...amei o blog
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